Desde la izquierda: Óscar Álvarez e Isabel Muelas, secretario y presidenta de la Fundación Martín Álvarez Muelas; Raúl Bardini y Manuel Valiente, investigadores del Grupo de Metástasis Cerebral del CNIO, y Fidel Rodríguez Batalla, director Comercial del CNIO, durante la entrega de la donación de 125.000 euros para investigar tumores cerebrales infantiles.
Un equipo del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) ha identificado dos grandes grupos de tumores cerebrales pediátricos que responden de manera diferente a los fármacos.
Este hallazgo podría ayudar a desarrollar tratamientos más precisos frente al glioma difuso intrínseco de tronco (DIPG, por sus siglas en inglés), uno de los cánceres infantiles más agresivos.
La donación de la Fundación Martín Álvarez Muelas impulsará la investigación en el CNIO de este tumor, con una supervivencia a cinco años próxima al 2%.
A Martín Álvarez Muelas le encantaban los animales, los Pokémon y el Atlético de Madrid. Tenía ocho años cuando murió, el 10 de junio de 2023, por un glioma difuso intrínseco de tronco (DIPG[B1]), uno de los tumores cerebrales infantiles más agresivos. Habían transcurrido menos de ocho meses desde su diagnóstico.
Durante su enfermedad, su familia comenzó a movilizarse para conseguir recursos destinados a la investigación. En mayo de 2023 constituyó la Fundación Martín Álvarez Muelas, que desde entonces financia proyectos científicos y reclama una mayor implicación de las instituciones sanitarias frente a este cáncer infantil.
Tres años después, la fundación presidida por su madre, Isabel Muelas, y en la que también participa su padre, Óscar Álvarez, da un nuevo paso con una donación de 125.000 euros al Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO).
La aportación financiará durante 18 meses un proyecto dirigido por Manuel Valiente, jefe del Grupo de Metástasis Cerebral del CNIO, y el investigador Raul Bardini Bressan, para investigar una nueva forma de clasificar los tumores según su respuesta a los fármacos. El objetivo es identificar tratamientos que puedan resultar más eficaces para determinados pacientes.
El DIPG crece en el tronco encefálico, una región del cerebro que controla funciones esenciales del organismo. Su localización y su carácter infiltrante impiden extirparlo mediante cirugía. La radioterapia puede aliviar temporalmente los síntomas y retrasar la progresión, pero actualmente no existe un tratamiento curativo. Un estudio internacional de más de mil pacientes situó la supervivencia mediana en once meses desde el diagnóstico y la supervivencia a cinco años en apenas el 2,2 %.
Un mismo diagnóstico, diferentes respuestas a los medicamentos
Pese a los avances en el conocimiento de las alteraciones genéticas de estos tumores, los médicos siguen disponiendo de muy pocas opciones para tratarlos. Una dificultad añadida es que el DIPG presenta una gran diversidad biológica: tumores que comparten características moleculares pueden reaccionar de forma distinta a un mismo medicamento.
El equipo de Valiente con el especialista en tumores cerebrales pediátricos Bardini Bressan a la cabeza, ha encontrado una posible vía para abordar ese problema.
Tras probar cientos de fármacos en muestras de pacientes con DIPG y otros gliomas pediátricos agresivos, han identificado dos grandes grupos de tumores que responden de manera diferente a los medicamentos. La distinción no siempre coincide con las clasificaciones genéticas actuales de los tumores, a pesar de tener una sólida base molecular que precisa ser diseccionada en detalle. Comprender estas claves moleculares que subyacen a los dos tipos de respuestas farmacológicas podría ayudar a facilitar la identificación de cribados más eficientes basados en respuesta a terapias.
«En lugar de preguntarnos únicamente qué mutación presenta un tumor, podemos empezar a preguntarnos a qué tratamientos es más vulnerable», explican Valiente y Bardini Bressan en la memoria científica del proyecto.
El equipo ampliará ahora el número de modelos tumorales estudiados, para confirmar los resultados y buscar marcadores biológicos que orienten sobre qué medicamentos podrían funcionar mejor en cada caso.
La aportación de la Fundación Martín Álvarez Muelas permitirá contratar personal técnico especializado y financiar ensayos farmacológicos, análisis moleculares y estudios en modelos animales. Para identificar las opciones terapéuticas con mayor potencial clínico, el equipo colaborará con especialistas en neurooncología pediátrica del Hospital Universitario La Paz y Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.
Una fundación que reclama cambios en la atención sanitaria
En septiembre de 2026, la Fundación Martín Álvarez Muelas presentó el Libro Blanco del DIPG/DMG en España, que denuncia las desigualdades territoriales en el acceso al diagnóstico y a los ensayos clínicos. Según el documento, cada año se diagnostica un glioma difuso de línea media (DMG), una categoría que incluye el DIPG, a entre 40 y 52 niños y adolescentes en España.
El Libro Blanco propone diez líneas de actuación, entre ellas la creación de una red nacional de centros de referencia, un registro de pacientes y una financiación pública más estable para investigar estos tumores.
Durante su visita al CNIO, el 21 de octubre, Isabel Muelas explicó que la fundación reclama que la gravedad de estas enfermedades tenga más peso en las prioridades sanitarias, independientemente del número de pacientes afectados. Ella prefiere hablar de su hijo con sus propias palabras: «Yo no utilizo la palabra morir o fallecer, siempre digo que Martín cogió sus alas. Todos cogeremos las nuestras; nuestros hijos, demasiado tempranas».
Tras la visita al centro, Isabel contó que se habían marchado con una nueva ilusión: «Para nosotros, los padres en duelo, no es fácil ilusionarnos». La fundación busca impulsar la investigación a través de proyectos como el que acaba de poner en marcha con el CNIO. Comprender por qué estos tumores responden de forma diferente a los fármacos podría ayudar, en el futuro, a identificar opciones de tratamiento para los niños y adolescentes que reciben este diagnóstico.